A Câmara Municipal de Fortaleza realizou Sessão Solene, nesta quinta-feira (02/03), para a entrega da medalha Dr. Periguary Medeiros à Associação Brasileira de Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários (ACGD). A honraria foi proposta através do requerimento 6146/2022, de autoria do vereador Michel Lins (CIDADANIA), aprovado por unanimidade pelo plenário da Casa Legislativa. Em nome do presidente do Legislativo Municipal, Gardel Rolim, o próprio autor do requerimento vereador Michel Lins presidiu a solenidade.

O vereador Michel Lins fez a entrega da Medalha Dr. Periguary Medeiros e o diploma da mesma, à diretora social da ACDG, Mônica Maria Vieira Aderaldo que destacou estar muito orgulhosa de receber a comenda em nome da associação, que tem como objetivo prestar serviços assistenciais às pessoas com doenças genéticas raras. “Agradeço em nome de todos que fazem a Associação que vem realizando esse trabalho voluntário em prol das pessoas com doenças genéticas em nossa cidade”, disse.

A Associação

A Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários — ACDG foi criada em 10 de outubro de 2001 e caracteriza-se como uma Instituição sem fins lucrativos com o propósito de prestar assistência holística e integral a pessoa com doença genética rara enquanto incentiva o lazer e a reabilitação como direcionamento para uma melhor qualidade de vida.

A sede da ACDG tern seu quadro de parceiros composto por vários profissionais de diversas áreas como saúde, jurídica e contábil, unidos para atender aos pacientes com doenças genéticas e seus familiares, bem como os profissionais atuantes e voluntários. A ACDG atende 1.000 pacientes e seus familiares. Assegura um ambiente de acolhida para os familiares e cuidadores, proporcionando fortalecimento emocional para familiares de pacientes com doenças genéticas; tem a missão de ser elo catalisador da inclusão e garantia de direitos para pessoas com doenças genéticas e raras.

Tem como visão ser referência nacional no modelo de acolhimento aos Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas e Raras, Pacientes, Familiares e Voluntários. Possui como valor a Ética nas relações, transparência nos processos, atenção humanizada e centrada nas pessoas, sensibilidade no respeito as diferenças, empatia para conectar-se e promoção da Inclusão Social.

As doenças raras possuem maior prevalência nos estados do Norte e Nordeste por conta do grande número de casamentos consanguíneos. Cerca de 80% das doenças raras são causadas por fatores genéticos, e o restante por fatores ambientais, infecciosos e imunológicos, entre outros. Elas em geral são cronicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser também degenerativas causando alterações físicas, mentais, comportamentais e sensoriais.

O tratamento frequentemente requer acompanhamento multiprofissional por médico geneticista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista e psicólogo, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. Para grande parte das doenças raras não existe tratamento efetivo. Estima-se que apenas 3 a 5% delas possuem algum tratamento medicamentoso especifico e que muitas vezes é de alto custo.

As doenças genéticas raras podem provocar um grande impacto na qualidade de vida das pessoas afetadas e de suas famílias que se deparam com a falta de informação sobre a doença, estigma e preconceito, e com a demanda de cuidado que muitas vezes leva a que um dos pais deixe de trabalhar para se dedicar exclusivamente ao filho (a) doente.

Entre os vários problemas que afligem os pacientes e suas famílias no enfrentamento das doenças genéticas raras esta também a obtenção do diagnóstico que pode ser dificultado pelo fato de muitos sinais e sintomas serem similares ao de doenças comuns. A prática médica em genética no Brasil é recente, sendo que a primeira residência médica foi criada no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (USP), em 1977.

Apesar das várias iniciativas nas últimas décadas, para inclusão da atenção as doenças genéticas raras no SUS, esta integração ainda é insuficiente. Muitos dos serviços de genética médica pertencem as universidades públicas e hospitais de referência e estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste do Brasil. O número de médicos geneticistas no país é reduzido, não ultrapassando 250, o que é claramente insuficiente para a universalização do acesso à especialidade. Pode-se dizer com orgulho que o Ceara é o estado do Nordeste que possui o maior número de geneticistas empenhados com a jornada desses pacientes. A ACDG este ha 21 anos abrigando essa causa.

Foto: André Lima