A Câmara Municipal de Fortaleza realizou na tarde desta quinta-feira (20), no plenário Fausto Arruda, uma sessão solene em homenagem entidades e personalidades que se destacaram na promoção dos direitos das pessoas com doenças raras. A solenidade é de autoria da vereadora Larissa Gaspar (PT), requerimento nº 329/2020.

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, em busca de chamar atenção para a temática, a vereadora Larissa Gaspar proporcionou o debate na Casa Legislativa. Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. As doenças raras podem ser: degenerativas e proliferativas.

“A gente espera conter essas doenças raras e esse é um dos grandes desafios. A gestão pública precisa investir em tratamentos, como por exemplo, na atuação de pesquisas, estudos, medicamentos, para que as pessoas tenham melhor qualidade de vida. Segundo dados, existem cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, e eu acredito que seja um desafio para os pesquisadores. Precisamos pensar políticas públicas que possam garantir atenção às pessoas com doenças raras permitindo que tenham prioridade nos atendimentos, nas terapias, nos medicamentos. Na Casa, solicitei a criação da frente parlamentar em defesa das pessoas com doenças raras e em breve faremos a instalação”, disse a vereadora Larissa Gaspar propositora da solenidade.

O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB-CE, Alexandre Costa, enalteceu a iniciativa da vereadora Larissa Gaspar por atuar na área dos Direitos Humanos. “Precisamos de uma voz ativa no Legislativo para defender os direitos das pessoas com doenças raras, pois são pessoas sem visibilidade social. Aqui vejo vários representantes de tantas outras acometidas por doenças raras. Falo com muito carinho sobre a Comissão que presido na OAB-CE, é a primeira Comissão voltada para o assunto no Brasil. Nunca vi um evento como este tão plural, um espectro de doenças raras. Só há como lutar pelo direitos das pessoas raras se houver essa união”, evidenciou.

Homenageados

• Margarida Mororó Barroso – presidente da Esclerose Múltipla do Estado do Ceará – AAPMC;
• Celmar da Costa Feitosa Viana – presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose – ACEAM;
• Francisco Marcelino Rogério Filho – presidente da ASSOCIAÇÃO DOS HOSPITAIS DO ESTADO DO CEARÁ – AHECE);
• Maria Djanete de Macêdo – presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará – APADOM;
• Fatima Lelda Braga Vaz – presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME;
• Marta Maria Serra Azevedo – presidente do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos Ceará – GARCE;
• Dra. Gabriela Joca Martins – médica neurologista do Hospital Geral de Fortaleza;
• Dr. André Luiz Santos Pessoa – médico neuropediatra do Hospital Albert. Sabin;
• Dr. João Moises Landim Santana – médico nefrologista;
• Dr. Caesar Augustus Barros Fontes – médico geneticista;
• Dr. José Ítalo Soares Mota – médico endocrinologista do Hospital Geral de Fortaleza;
• Soraya Maria do Nascimento Rebouças Viana – Fisioterapeuta do Hemoce e do Hospital Universitário;
• Maria Socorro Lopes de Sousa – mãe de criança com distrofia muscular;
• Ana Carolina Filgueiras Rios Alves – mãe de criança com doença rara;
• Klailton Eumendes Campos Bessa – pessoa com doença rara.

Composição da mesa: vereadora Larissa Gaspar (PT), Dr. Alexandre Costa; presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB-CE, Dr. José Ítalo Soares Mota; médico endocrinologista do Hospital Geral de Fortaleza, Prof. Alexandre Costa; diretor do Instituto Vidas Raras, Igor Sanatiel, Ana Carolina Filgueiras.

👉 Para maiores informações sobre doenças raras, clique aqui e acesse o portal do Ministério da Saúde.

Galeria de Fotos

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